3.16.2014

parkinson

Cuando tuve que dejar de hacer una clase de gimnasia-baile sentí una impotencia que rayaba la furia. Era lo que mas me gustaba hacer, pero al no poder moverme como antes, pasó a ser frustrante.
Mi experiencia para compartir es que el espíritu de lucha me ayudó mucho, lo que pasa es que a veces me faltan las fuerzas. Yo nunca me había dado cuenta de que mi manera de reaccionar, ante cualquier problema fue siempre apretar los dientes y darle para adelante. Por lo general me resultó y logré superar los escollos. Estudié arquitectura, trabajé varios años en estudios de arquitectura y también hice algunos proyectos propios.
Cuando acababa de cumplir 35 años, estaba mejor que nunca, feliz con mi marido y la familia que estábamos formando.
A principios de febrero del 2002 nació nuestro segundo hijo. Era un momento sumamente complicado en Argentina, batiendo el record de 5 presidentes entre fin de diciembre y principios de enero, además de una terrible devaluación y nosotros hacia un año que habíamos empezado con un emprendimiento propio. Pero, como siempre, no nos desanimamos, siempre esperanzados en que haciendo las cosas bien, trabajando duro, lo íbamos a lograr.

Con el Parkinson fue diferente.

Diagnóstico

Cuando el neurólogo me preguntó por el origen de mi apellido, pregunta inevitable ante semejante trabalenguas, yo conteste la respuesta que doy automáticamente, aprendida desde mi infancia: el origen es alemán, pero desde hace muchas generaciones que estaban en noruega. Buscaba antecedentes familiares para saber por que razón tenía esos síntomas.
Cuando fui a esa consulta, a los 6 meses de nacer mi segundo hijo se me estaba paralizando la mitad del cuerpo. Rengueaba, no lograba casi mover la mano izquierda, el hombro izquierdo me dolía mucho y tenía un cuadro de depresión. Me había dejado estar muchísimo. Tres años antes me habían hecho un montón de estudios porque tenía hormigueos, insensibilidad y dificultad para la motilidad fina en la mano y el brazo izquierdos. Me dijeron que era por stress y yo me convencí de que, por ser diestra y usar poco el brazo izquierdo, tenía en éste menos habilidad. Haciendo memoria, en una caminata por las Sierras de Córdoba, a los 25 años, un amigo observó que yo caminaba sin balancear el brazo izquierdo, así que ahí ya estaba presente la enfermedad, no sabía que hacía 10 años que me acompañaba. Incluso ante mis “bajones” de ánimo, siempre se pensó que era sólo depresión. Especialmente esa se consideraba una depresión post-parto.
Yo sentía que había algo más, que avanzaba sigilosamente, agazapado dentro de mí, tomando posesión de mis movimientos, atrapándome sin remedio no solo en el cuerpo sino también en el alma.
Cuando por segunda vez consecutiva, preparando polenta no podía echarla en forma de lluvia en la cacerola, algo tan fácil… Volví a consultar al medico.

Empezaba una prueba muy dura, lograr descubrir que era lo que me pasaba. Las posibilidades estaban entre Esclerosis Múltiple, un tumor
cerebral, y cualquier otra cosa menos Parkinson. Esto último era muy difícil de suponer porque aparte de mi corta edad, temblores no tenía, cosa que lo hubiera hecho más fácilmente reconocible.
Me estaba identificando con mis abuelos que habían llegado a Argentina sin nada más que lo que traían puesto y su cultura. Ante la adversidad pusieron toda su energía en superarla, al mal tiempo, buena cara. Así encaré los tiempos en que me fueron haciendo los estudios: tomografía computada, resonancia magnética, angio-resonancia y consultas a 3 neurólogos, en los que estuve entre pañales, mamaderas, horarios de los chicos, una incertidumbre terrible con respecto a mi destino y sobre todo mucho miedo. Cuando ya mi bebe tenia 18 meses, por fin me dieron el diagnostico, estaba en el país del parkinson...

Al tomar conciencia de mi diagnostico me sentí descolocada, no era yo. A mi no me podía estar pasando esto ¿tener una enfermedad crónica? ¿Yo?
No, en todo caso seria algo pasajero, había que encontrar la manera de “resolver el problema”, que había osado sacarme de mi sueño para llevarme a otro país.
No reconocía mas el lenguaje de mi cuerpo, era como ajeno, un terreno desconocido del que no sabía el idioma y en el que estaba sola hasta la desesperación. Eso lo asocie con un exilio, expulsada del mundo de la salud en el país del parkinson.


En el libro El Cuerpo no Calla cuento las diferentes etapas de cómo fui reaccionando hasta ahora. Y una de las novedades que tengo es que muchos años después de haber dejado esa clase de baile, en marzo del 2015 me anoté y empecé otra vez a bailar zumba. 

32 comentarios:

Amor dijo...

muchísimas felicidades, margarita

estás guapísima en la foto de aquí abajo, eres toda:

amor

:-)

Luis Alejandro Bello Langer dijo...

Es el mensaje que dejas más claro en cuanto al espíritu de lucha...aún con lo más difícil y desconocido, como resultó ser el Parkinson para ti en las primeras etapas y lo sigue resultando en parte, pero con más certezas y fortalezas.

Saludos cordiales.

La Revolución de las Costillas dijo...

Es que hoy todo se lo cargan al estrés y así, nos vamos dejando estar...

Qué fuerza la tuya!

Un abrazo,
Karolina

Aristóteles dijo...

Gracias por compartirnos estos pedazos de vida,... son para toda la vida. Se quedan en el corazón.

¡Animo!

Tarde pero seguro: ¡Si! Si fui al mar muerto y hasta tuve la oportunidad de meterme al agua.

Un abrazo grande desde México.

Húsar dijo...

navegando por los mares del inet, he llegado hasta acá!



la fortaleza es la reina de las virtudes ánimo!

EL HIPPIE VIEJO dijo...

MARGARITA

LEÌ CON DETENIMIENTO TU ESCRITO.


SÈ QUE SOS FUERTE ANTE LA ADVERSIDAD QUE TE TOCA VIVIR.
QUE HONRAS LA VIDA,
QUE LE PONES GARRA...
TE DIGO QUE NO AFLOJES!
QUE SIEMPRE VALE LA PENA SEGUIR CON LO QUE TENEMOS!
SOS RE-JOVEN,
NO SABEMOS QUE DIRÀ LA CIENCIA MAÑANA.

TE ABRAZO FUERTE AMIGA!!!

ADAL

EL HIPPIE VIEJO dijo...

...Y

¡¡¡¡¡¡AGUANTE MARGARITA!!!!

La Hormiguita Cantora dijo...

margarita, vine a devolver la visita que hiciste a mi cuchitril y me encontre con tu relato.

debo decirte que me impresionaron favorablemente tus esfuerzos por salir adelante, y que por eso mismo lamento que te hayas topado con algo tan "infinito" como el parkinson, donde muchas veces la salida mas logica pareciera ser el conformarse. de verdad espero q encuentres paz para lograr conciliarte con los desafios que esto te traera.

saludos afectuosos.

Miri dijo...

Todavía me siento mal por lo de tu cumple!!
En cuanto a ésto que contás, sé la fortaleza que tenés y cuánta batalla le estás dando a todo ésto.
Pero, estoy segura que tenés a Díos de tu lado que te hará mantener las fuerzas para salir airosa de todo.
Te quiero!

Blas Torillo dijo...

Margarita. Sigue siendo valiente. La vida te merece.

Adelante todo lo que puedas. Eso es. Adelante.

Besos.

margarita dijo...

Muchas gracias a todos! La verdad es que yo no me planteo mucho, simplemente enfrento lo que me tocó. En el foro dije esto mismo y que si a los demas les parecia que soy fuerte es una cuestion que de como me ven, no como yo me siento. Yo no tengo otra... Pero tengo que admitir que por la fuerza aprendi mucho, es que estaría muy dormida... No sé...
Vieron lo que publiqué en www.ideas en blog.blogspot.com ?
Es sobre adicción.
Besos a todos
Marina

Maria Rosa dijo...

HOLA:

ESTOY PASANDO POR UNA ETAPA SIMILAR A LA QUE DESCRIBES EN EL INICIO DE TU ENFERMEDAD... STRESS, ESCLEROSIS MÚLTIPLE, HIPITIROIDISMO, Y YO CREO QUE TENGO PARKINSON... NO SÉ... HAY QUE ESPERAR A VER QUE DICEN LOS MÉDICOS... ME SIGO HACIENDO ESTUDIOS Y SIGO VIVIENDO LO MEJOR POSIBLE ENTRE ESPERANZAS, ILUSIONES, DESILUSIONES... GRACIAS POR ESTE ESCRITO EN EL QUE COMPARTES Y CON EL QUE ME IDENTIFICO...

MARÍA ROSA

Pedro dijo...

Querida Margara:
Gracias por compartir tu lucha. Me emocionó y me motiva a seguir en el dia a dia con entusiasmo.
Y mis oraciones te tienen incluida con seguridad...
...ahp!!! y tarde pero seguro....felicisimo cumpleaños!!! bonitas las fotos del post anterior!

Mario de Gea dijo...

Me gusta tú blog!

Debo darte la enhorabuena por ello y animarte a seguir y seguir...

Un saludo afectuoso

Mario de Gea

Nacho dijo...

Llegué aquí fugaz, por casualidad, y me he leído del tirón todos tus post. Como sigas así me dejas sin trabajo. Eres, ¿Marina?, que no sé cómo eres de tan estupenda que eres.

Se escucha en tus escritos tu voz suelta y delgada, llena de calma y natural, ágil y dorada. Haces grande lo pequeño y lo pequeño grande. Y haces con tu manera de vivir y contar lo que no sabes que haces. Ánimo.

Me siento identificado contigo, no tanto por vivir una enfermedad neurodegenerativa también, sino por vivir sorteando los mismos escollos.

¡Enhorabuena!

modes amestoy dijo...

felicidades aunque tarde.
Ánimo con la vida, que seguro que nos dará oportunidadesde disfrutarcon ella, auqnue sea difícil.
Un abrazo

eduardo waghorn dijo...

Gracias al destino, blog, Cósmos, acaso, azar, vidas cruzadas,... lo que sea,...por permitirme conocerte.
Tú sabes.

Saludos cariñosos desde el norte de Chile! Regreso mañana a santiago...

Una Pepina dijo...

Aceptaste que tu realidad hoy es diferente.
Y ahora vas a capitalizar tus habilidades.
Me maravilla la serenidad que emana de lo que está escrito.

Nanny Lidia dijo...

Margarita gracias por compartir esto con nosotros , imagino que te habra costado aceptarlo , pero ala vez sos muy valiente y se que lo llevaras lo mejor posible, solo puedo decirte que te dejo un abrazo grande grande , besos

Violeta dijo...

Primero que todo... feliz cumpleaños atrasado. Eres Virgo, un signo potente por su fuerza y su capacidad de vencer obstáculos.
Me parece muy potente tu testimonio, desde lo cotidiano, y lo que te ha costado asumir el Parkinson, que creo que es un tema del día a día...
Desde acá mi admiración, y mi fuerza
Un fuerte abrazo.
Estás en los links de mi blog personal,
Saludos

V

Amada Inmortal dijo...

FELIZ, FELIZ CUMPLE QUERIDA!!!!!!!!! quiero que sepas que no estas sola, pues aunque mucho no pueda hacer para ayudarte, al menos puedo acompañarte con todo mi cariño y ofreciendote mi amistad sincera... te abrazo siempre :D besos

Mónica. dijo...

margarita, hacía tiempo que no pasaba por tu blog. Y no sabés lo que me impresionó todo lo que contaste y lo sentí en carne propia.
Lamento muchísimo que te esté pasando.. pero veo que tenés una fortaleza de hierro y eso es duro de vencer.
Espero que con tus ¿hijos? los de la foto de abajo logren superar todo esto y que te vayas recuperando de a poquito.
Te mando un beso grande y... adelante

ElPoeta dijo...

Me encanta tu espacio, Margarita. Me gusta como escribes y cómo cuentas las cosas... Pienso que una enfermedad así siempre es difícil, pero la actitud con que la afrontes puede marcar la diferencia entre la angustia y la resignación activa. Gracias por visitarme, amiga. un beso,
V.

SAFIRO EN SEPTIEMBRE dijo...

Te leo con atención y me gusta verte luchando, aprendiendo, peleando. Me gustan tus ganas...

Te quiero mucho!!
y a seguir peleando, que vale la pena!

BESOS!!

peregrina dijo...

Margarita, es un ejemplo tu valentía y compartir todo esto con nosotros, que aprendimos a quererte, a conocer tu historia...
Sólo puedo decirte que no pierdas la fe, que luches, nuestra fuerza y cariño te acompaña.
Alguna vez me tocó vivir en un infierno similar, pero pude salir hace diez ya...la vocación por la vida, siempre fue más fuerte.
Un beso

Blas Torillo dijo...

Oye Margarita.

Cuando quieras ir, te invito a la casa. Hay festejo.

Besitos. Cuídate

Gasper dijo...

Realmente te agradezco por compartir tus experiencias.

No sólo por la valentía que se puede descubrir, sino porque seguramente de esta manera estarás ayudando a muchos que tienen sus problemas, más allá de las fronteras del país del parkinson.

Besos enormes, queridísima Margarita

Carlos dijo...

...yo también puedo contarte una historia.
Eres valiente, mucho.

Te admiro un montón!

Zorka Ostojic Espinoza dijo...

Hola, llegué a tu blog por un comentario que dejaste donde Princess Olie. Me emociona leerte, gracias por compartir tu experiencia. Mucha Fuerza! Saludos, Zorka.

Daniel Mercado dijo...

Este tipo de testimonios son de una valentía enorme, y además ayudan a muchos. A los que padecen la misma enfermedad, pero también a los que tienen distintos males, físicos o no. Cuando uno se reconoce en lo que el otro pasa o ha pasado, no puede sino sentirse solidario y acompañado.
Una vez más gracias por compartirlo y mi admiración por tu valentía.

RAFAEL REYES dijo...

Temblar no es una exclusiva del Parkinson, temblar es patrimonio de la emoción, primeramente.
Besos, amiga.

BELMAR dijo...

Depeche... la nostalgia ochentera para nosotros, los jóvenes adultos del Siglo XXI, yo me sigo quedando con "Música para las masas" y "Violator", en cuanto a álbunes y en cuanto a temas, sigo re-visitando "Personal Jesus", el tema que acompañó mis finales ochenteras... un abrazo, siempre es un gusto tenerte por aquí... vuelve pronto!!!